Remédio que pode reverter danos causados pela Atrofia Muscular Espinhal só pode ser usado até os dois anos de idade
A família do pequeno Henry Erik recebeu uma péssima notícia na última terça-feira (23). É que a Justiça negou o pedido para que a União arque com os custos da medicação que pode salvar a vida do menino de um ano e dois meses. Importado da Suíça, o Zolgensma custa aproximadamente R$ 9 milhões e é considerado o medicamento mais caro do mundo.
Henry foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos sete meses de idade. É uma doença rara e degenerativa que impede que o organismo produza uma proteína, que é essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos vitais para os seres humanos como respirar, engolir e se mover.
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“Hoje o Henry é ventilado, traqueostomizado e usa sonda porque ele não tem mais deglutição alimentar”, explica a mãe, Mariely Hekter, que já se habituou com os termos médicos e jurídicos por causa da situação do filho. Além disso, o pequeno recebe atendimento médico na modalidade home care, na casa da família em Várzea Grande, faz sessões de fisioterapia duas vezes por dia e de fonoaudiologia duas vezes por semana.
Mariely explica que o filho faz uso do Spinraza, medicamento disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Esse remédio é aplicado a cada quatro meses diretamente na medula espinhal do menino, em centro cirúrgico, num procedimento que é sempre arriscado. Ele atua impedindo que a doença se agrave, mas não consegue reverter os danos já provocados.
A luta da família pelo Zolgensma é justamente porque ele tem a capacidade de restaurar os neurônios motores e dar uma esperança de vida plena para Henry. Além disso, o Zolgensma é comercializado como uma espécie de soro e só precisa de uma dose para fazer efeito. Infelizmente, a droga só pode ser utilizada até os dois anos de idade. E como a Justiça brasileira não é das mais velozes, a preocupação da família é que eles não tenham acesso ao medicamento a tempo de conseguir que ele ajude o pequeno Henry.
“É muito triste. A gente não esperava essa decisão. A gente está lutando, vamos tentar recorrer. Estamos sem chão. Não esperávamos a decisão e agora a corrida ficou um pouco mais complicada e a gente tem menos tempo”, lamenta Mariely.
Como se trata de uma ação contra a União, o caso corre na Justiça Federal do Distrito Federal. Mariely explica que não há um consenso entre os juízes brasileiros sobre o que fazer em casos como o de Henry. Com isso, as decisões dependem da capacidade de cada família conseguir sensibilizar os magistrados.
“A gente tinha esperança de conseguir, até por conta da perícia e dos laudos médicos que ele tem, que deram positivo [para a doença]”, explica a mãe. Ela ainda conta que o juiz responsável pelo caso é conhecido por geralmente negar os pedidos de famílias de pacientes acometidos pela Atrofia Muscular Espinhal. Para Mariely, cair nas mãos justamente desse magistrado foi um golpe de azar.
Desde que o filho foi diagnosticado com a doença, ela tem se aproximado de associações que lutam para que o Zolgensma seja garantido para todos os pacientes do SUS. Essa tem sido a sua luta: que o seu filho e o de outras mães em todo o país consigam ter acesso à esperança de uma vida melhor.
A família de Henry mantém uma conta no Instagram onde divulgam ações para arrecadar dinheiro para consultas ou procedimentos médicos. Quando atendeu o Repórter MT, Mariely tinha acabado de conseguir o dinheiro necessário para duas consultas para obter novos laudos que serão incluídos no processo. Para conhecer em mais detalhes a história da família e contribuir nas ações realizadas, acesse o perfil @ame.ohenry (ou clique aqui).
Fonte: reportermt.com
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