MT: Audiência discute políticas públicas voltadas a pessoas com doença celíaca

A Assembleia Legislativa de Mato Grosso realizou audiência pública, nesta terça-feira (16), para discutir políticas públicas voltadas às pessoas que possuem doença celíaca. O debate foi proposto pelo deputado estadual Max Russi (PSB).

A doença celíaca é uma intolerância ao glúten, que acomete indivíduos de todas as idades com predisposição genética, que não conseguem metabolizar essa proteína, presente em vários cereais, como trigo, cevada, centeio e aveia.

A dificuldade de acesso a exames e ao diagnóstico da doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a falta de médicos especialistas e de estabelecimentos que ofertem alimentos livres de glúten, o alto preço dos produtos que não contêm a proteína e, principalmente, a falta de conhecimento sobre a doença, foram alguns dos pontos levantados por celíacos, familiares e especialistas durante a discussão.

Vice-presidente da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra) e líder do Grupo de Celíacos de Mato Grosso, Leonardo Borne destacou a falta de acesso à alimentação correta e saudável em hospitais e o fato de muitos restaurantes que não produzem comidas sem glúten proibirem a entrada de pessoas com alimentos levados de casa, como algumas das barreiras enfrentadas diariamente por celíacos.

Juliano Coelho Philippi, médico alergista e imunologista, apresentou informações acerca da doença celíaca e de demais Desordens Relacionadas ao Glúten (DRGS). Conforme explicou, as pessoas que possuem doença celíaca podem apresentar manifestações gastrointestinais, como distensão e dor abdominal, diarreia e refluxo, entre outras, além de perda de peso, deficiência de vitaminas B e D, ferro e cálcio e manifestações extra intestinais, como retardo no crescimento, desordens psiquiátricas, dermatite herpetiforme e doenças autoimunes.

Entre as implicações causadas pela doença, estão a redução da qualidade e da expectativa de vida, o aumento de internações, complicações de outras doenças e maior custo de vida.

Além da retirada total de alimentos que contêm glúten da dieta, Juliano Philippi destacou a importância do apoio social no tratamento da doença celíaca. Neste contexto, frisou a necessidade da criação de políticas públicas que garantam os direitos e qualidade de vida aos celíacos, de acesso a exames e tratamentos, da criação e implementação de normatizações, bem como que a vigilância sanitária fiscalize o processo de produção de alimentos em empresas e restaurantes, de modo a assegurar a não contaminação por glúten.

Mãe de uma celíaca, Bruna Mendes relatou, emocionada, as adversidades com as quais se confrontou antes da sua filha, Fernanda, ser diagnosticada. Após muitas idas e vindas a diversos médicos e sempre ouvindo deles que “eram normais” todos os sintomas que a criança apresentava, Fernanda teve um choque anafilático aos três anos de idade e só depois disso descobriu-se que ela tinha doença celíaca e múltiplas alergias alimentares.

Passada a primeira fase, Bruna e seu marido se depararam, então, com as dúvidas em relação aos alimentos que poderiam ser consumidos por ela, bem como à dificuldade em prepará-los ou ter acesso a eles.

“Eu não sabia cozinhar nada e pensava a todo momento o que eu iria fazer para ajudar a minha filha. Então eu fui estudar, me informar, e decidi abrir uma empresa dedicada à produção de alimentos para pessoas com alergias alimentares”, contou Bruna.

A filha de Patrícia de Carvalho foi diagnosticada com doença celíaca há cinco anos, quando tinha quatro anos de idade. Na época, segundo relatou, teve como principal obstáculo a escassez de profissionais médicos especializados para fazer o diagnóstico e o alto preço de consultas e exames. Além disso, a pouca oferta de alimentos adequados e o custo dos mesmos ainda são barreiras.

“De início, a maior dificuldade foi encontrar uma gastropediatra. Eu não sei se hoje tem alguém que atende por plano de saúde, mas na época eu tive que fazer tudo particular e não foi barato. No nosso caso, nós conseguimos pagar, mas para quem não tem condições deve ser muito difícil para conseguir o diagnóstico. Outra dificuldade é para encontrar produtos para comprar. Aqui em Cuiabá tem apenas um supermercado que tem várias opções, mas os preços são altos e nem todo mundo pode pagar”, disse.

Projeto de lei – Já foi aprovado em primeira votação na ALMT o Projeto de Lei 182/2023, de autoria do deputado Max Russi (PSB), que cria a carteira de identificação para portadores de doença celíaca ou demais Desordens Relacionadas ao Glúten, no âmbito do estado de Mato Grosso e dá outras providências.

Conforme o projeto, restaurantes, bares, balneários, hotéis e similares não poderão impedir e nem cobrar qualquer taxa para que os portadores de doença celíaca ou de demais Desordens Relacionadas ao Glúten, devidamente identificados com a carteira, possam levar a sua refeição especial de acordo com as características de consumo do paciente celíaco. Além disso, pacientes e acompanhantes diagnosticados com doença celíaca devidamente identificados terão o direito a receber refeição especial em caso de internação hospitalar.

“Esse projeto já foi aprovado em primeira votação, tenho certeza que vai ter o apoio novamente de todos os deputados para a segunda votação e vamos pedir a sanção do governador. Nós precisamos dar alguns passos na direção de facilitar um pouco a vida dessas pessoas, que hoje não podem ir a um bar, a um restaurante, a um show, porque não encontram opções de alimentos. Esse é um assunto que realmente precisa ser debatido e essa audiência pública, que realizamos hoje, foi muito importante para fazer com que mais pessoas tomem conhecimento sobre a doença”, declarou o parlamentar.

Moções de aplausos – Após a audiência pública, Max Russi entregou moções de aplausos a empresas que se dedicam à produção de alimentos e bebidas sem glúten, a médicos especialistas e pessoas que se destacam na representação e luta em favor dos celíacos.

Fonte:    midianews.com.br