Dia de conscientização busca informar população sobre o lábio leporino

A maioria dos estudos considera as fissuras labiopalatinas como defeitos de não fusão de estruturas embrionárias. Ou seja, tanto o lábio como o palato – o céu da boca – são formados por estruturas que, nas primeiras semanas de vida, estão separadas. Não há apenas uma causa para a ocorrência da fissura. Acredita-se que se dê por uma interação de genes associados a fatores ambientais. 

Neste sábado, 24 de junho, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A instituição da data visa estimular a divulgação de informações sobre a malformação, contribuindo para a redução do preconceito.

Hoje com 28 anos, Costa diz que sofreu preconceito. “Sofri muito bullying na minha época de colégio, infância e adolescência, uma fase infernal que todas as pessoas que carregam alguma diferença consigo sofrem. O bullying, que antes era visto apenas como “coisas de criança“, hoje é um problema grave. Esses tipos de preconceitos, discriminação e bullying, são reflexo da sociedade na qual vivemos. Os ambientes acadêmicos e as escolas precisam ter um espaço para conhecimento sobre as diferenças”, defende o estudante do curso de Serviço Social.

Associação

Além de acadêmico, Costa é paciente e atual vice-presidente da Associação Beija Flor (ABF), em Fortaleza (CE). “Superei tudo isso, hoje me tornei vice-presidente da Associação Beija Flor, onde eu luto por direitos para as pessoas com fissura labiopalatina”.

A Associação Beija Flor atende pessoas com fissura labiopalatina desde o nascimento à idade adulta no Ceará. Segundo a ABF, atualmente são 1.320 cadastrados. No ano de 2022 foram atendidos 528 pacientes e feitos 3.416 atendimentos nas diversas especialidades disponíveis.

A ABF nasceu por iniciativa de profissionais de saúde que vivenciavam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes que precisam do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de deformidades craniofaciais e fissura labiopalatina. A entidade atua na reabilitação e reintegração social dos pacientes e suas famílias, abrangendo pessoas do Ceará desde 2002, sendo centro de referência no tratamento no estado.

“O tratamento de fissura é um tratamento multidisciplinar muito complexo, exige vários profissionais, são evoluções bem diversas, os tipos de abordagens e terapias são diferentes e precisam de profissionais especializados, para que o paciente seja melhor tratado. A associação tem ampliado essa assistência”, explica a fonoaudióloga Elyne Lacerda Santana Girão, presidente da ABF.

Entre as especialidades da unidade está o exame de nasofibroscopia da função velofaringe. “É a função que movimenta o palato mole, que que determina se a comunicação daquele paciente ficará alterada, com aquele aspecto mais fanhoso, com a voz anasalada, que é um estigma tão grande para os pacientes. É o único ambulatório do Ceará que realiza este exame na rede pública”, conta a atual presidente da ABF.

Outra iniciativa da ABF é a equipe de assistência perinatal. “Quando a família recebe o diagnóstico na fase pré-natal é assistida pela equipe que acompanha a gestação e está presente no dia do nascimento, com avaliação, orientação na alimentação e depois da alta é acompanhado ambulatorialmente, percorrendo todo o tratamento da criança”.

Elyne afirma que o amparo à família pode evitar intervenções. “Acompanhamos nas primeiras horas de vida para que evite receber, até se for o caso, uma sonda de alimentação sem necessidade e evitar de ir para a UTI neonatal. A equipe oferece esse amparo total, com cirurgião, fonoaudiólogo e também psicólogo, para ajudar essa família nesse luto do bebê ideal para o bebê real. Percorremos esse lado com a família antes do bebê nascer”, completa.

Estigmas

Na avaliação da fonoaudióloga, os preconceitos com a pessoas tratadas com lábio leporino acontecem pelas sequelas. “Se o paciente não vive o tratamento no tempo certo, ele passa a ter sequelas no desenvolvimento, porque é um tratamento longo, geralmente vai até o final do crescimento da face, no início da idade adulta. A criança já nasce com um tratamento longo”.

Para diminuir os estigmas, o tratamento deveria ser assegurado, opina Elyne. “Se a gente conseguisse desenvolver políticas públicas para ter esse tratamento assegurado, com criança atendida no tempo certo, as sequelas seriam evitadas e com certeza ela estaria inserida socialmente de forma mais igualitária. Esse dia de conscientização é para olhar a fissura como um tratamento que deve ser visto com a sua importância”, ela defende.

O Projeto de Lei 1267/22, em tramitação na Câmara dos Deputados, determina que o SUS preste o serviço de cirurgia plástica reconstrutiva de lábio leporino ou fenda palatina, bem como os tratamentos pré-cirúrgicos e pós-cirúrgicos necessários.

Pela proposta, na ausência de especialistas nas redes de unidades públicas, o SUS deverá fornecer a cobertura de todos os procedimentos em algum hospital da rede particular, seguindo os critérios definidos pela administração pública.

Em entrevista a Agência Câmara de Notícias,  o autor do projeto, deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), disse que, embora o SUS ofereça a cirurgia e o acompanhamento dos pacientes que nascem com essas más-formações congênitas, “sua cobertura não é integral e também é considerada precária, havendo necessidade de um regramento para que haja essa prestação de procedimento”.

A Associação Beija Flor está em campanha para poder ampliar a capacidade de atendimento da unidade e abrir a assistência cirúgica . Em parceria com ONG Internacional SmileTrain, a ABF recebeu financiamento para construção de um Centro de Reabilitação Craniofacial especializado em fissura labiopalatina – Hospital Smile Train. As doações podem ser feitas no site da associação.

Com isso, espera-se reduzir a demanda reprimida, que contribui para o surgimento de possíveis sequelas que podem afetar este público quando não é oferecido um tratamento na idade certa, pré-estabelecida pelos protocolos que hoje determinam os procedimentos necessários para total reabilitação. Atualmente as cirurgias corretivas são realizadas em parceria com o Hospital Infantil Albert Sabin.

Bullying

Para evitar o que passou Alber Costa, o youtuber Iarley Bermudes, de 16 anos, vem desde a infância trabalhando na conscientização da malformação. Aos 9 anos ele começou a dar palestras para falar sobre bullying e cyberbullying. Ficou conhecido e se tornou youtuber. Nas redes sociais dele, que contam com mais de 22 mil seguidores, o jovem publica conteúdo para contribuir com a redução do preconceito em relação às pessoas que nascem com a malformação.

“Não se omitam diante de casos de bullying, o que causa o maior impacto no bullying não é somente o ato, mas é o que acontece posteriormente. Então procure os pais, o responsável e, principalmente, se acontecer dentro do espaço escolar, é muito importante procurar um professor, alguma figura da equipe pedagógica da escola para falar do assunto”.

Iarley tem uma mensagem para as crianças em tratamento. “Tente elevar a sua autoestima, porque durante o tratamento, quem tem a autoestima elevada sempre vai estar feliz e verá a situação da melhor maneira possível. É importante entender que essa dor vai passar, pode doer, pode machucar, mas a gente tem que saber que essa dor é passageira”. Estudioso, o adolescente foi aprovado em concurso público de técnico bancário e sonha em estudar direito, “para atuar em magistratura”, conta.

Referência

A escolha do Dia Nacional de Conscientização sobre a fissura labiopalatina refere-se à fundação, em 24 de junho de 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da Universidade de São Paulo (USP), pioneiro e centro de referência no tratamento de anomalias craniofaciais e deficiências auditivas. O HRAC, localizado em Bauru (SP) é mantido com recursos da USP, do Governo do Estado de São Paulo, do Sistema Único de Saúde (SUS) e de convênios institucionais.

A excelência do trabalho realizado pelo HRAC já foi reconhecida por diversos prêmios e certificações, concedidos por órgãos de renome do Brasil e do exterior.

Conhecido como “Centrinho”, foi lá que o Iarley iniciou o tratamento. “Ele nasceu com má formação congênita, fissura quatro, já passou por 18 cirurgias até o momento, mas ainda tem cirurgias pela frente”, conta Cristiane Bermudes, mãe de Iarley. Moradores do Espírito Santo, Cristiane e Iarley frequentam o Centrinho desde que ele nasceu.

Cirurgião craniofacial do HRAC e professor do Curso de Medicina da USP-Bauru, o médico Cristiano Tonello explica as complicações da malformação. “A fissura lábiopalatina tem um impacto na fala, especialmente pela fissura palatina no céu da boca, e obviamente na oclusão dos dentes, porque uma vez que a fissura compromete a área da região alveolar, da gengiva dos dentes, existe um comprometimento, então o tratamento necessariamente precisa ser multiprofissional”.

O cirurgião conta como ocorrem as primeiras cirurgias. “O tratamento inclui, a partir dos três meses, o fechamento da fissura lábio palatina, a reparação do lábio. Aos 12 meses idealmente acontece o fechamento do palato, para a criança poder desenvolver adequadamente a fala e acompanhar o crescimento facial. Também observamos a necessidade de, eventualmente, realizar outras cirurgias, alguma delas a restabelecer o contorno da gengiva por meio de um enxerto ósseo. Mais para a frente pode fazer uma cirurgia ortognática, cirurgia na maxila e como final de tratamento, a rinoplastia”.

Apoio emocional

No HRAC todas as questões que permeiam a reabilitação são consideradas. “A parte cirúrgica é primordial para sua reabilitação, mas nunca é considerada de forma isolada. Aspectos sociais e emocionais, além dos odontológicos, fonoaudiológicos, genéticos, entre outros são abordados durante todo o tratamento”, explica a psicóloga Mariani Ribas, chefe técnica da Seção de Psicologia do HRAC.

Mariani detalha que a psicologia atua no início do tratamento, auxiliando familiares na elaboração do diagnóstico. “Busca desenvolver uma visão mais positiva em relação à fissura e direciona a família para o desenvolvimento de práticas parentais que favoreçam e fortaleçam a autoestima do filho com a malformação”.

No decorrer do tratamento, a atuação psicológica se direciona ao desenvolvimento de estratégias de enfrentamento aos procedimentos cirúrgicos. “Trabalhamos também para a resolução de problemas, como os eventuais episódios de bullying”.

A psicóloga considera fundamental o conhecimento para a respeito da doença.

“Ter acesso a informações é fundamental para que não só os familiares, mas todo o círculo social do paciente favoreça sua adaptação em seus diferentes contextos de vida. Esta data se torna uma ferramenta muito importante para que a população em geral tenha informações realistas e de qualidade acerca da fissura labiopalatina e seu processo de reabilitação”, completa Mariani.

Inspiração

A modelo Raiza Bernardo, de 27 anos é embaixadora da Smile Train Brasil – maior organização de fissura labiopalatina do mundo – além de ativista pela causa.

Ela passou por cinco cirurgias, a primeira com oito meses de nascimento. “Sigo meu tratamento há 27 anos, é um longo processo até que tenha uma qualidade de vida melhor.

Estou na fase odonto há 15 anos, para finalizar os procedimentos cirúrgicos necessários”. A modelo é paciente do Centrinho.

Hoje, ela é inspiração: se tornou modelo de batom, já posou para revistas e produz conteúdo no Instagram @raizabernardooficial  para combater o preconceito. Em entrevista à Agência Brasil, ela aconselha as pessoas com fissura labiopalatina a se amarem. “A todos que nasceram com fissura assim como eu, se permita ser quem você é, se permita se amar, se encorajar, existe lugar para todos, então ocupe”.

A modelo comemora a data de conscientização. “O Dia Nacional de Conscientização da Fissura Labiopalatina é um dia memorável,  a marca de nossas cicatrizes vai nos lembrar hoje e sempre a importância de que, por mais processos e momentos de reconstrução, nunca deixaremos de sermos fissurados, que essa consciência possa partir de nós mesmos até que o mundo nos veja com mais respeito e inclusão”.